Doulas da morte: uma revisão de escopo / Death doulas: a scoping review

Introdução. O profissional doula da morte é considerado um colaborador solidário, cujo objetivo é melhorar a qualidade de morte no processo de terminalidade de pacientes, de forma a proporcionar uma 'boa morte'. Objetivo. O objetivo do estudo é mapear as evidências científicas sobre os papéis das doulas da morte na terminalidade da vida. Materiais e Métodos. Trata-se de uma revisão de escopo realizada nas bases de dados CINHAL, EMBASE, WOS, PUBMED e LILACS usando descritores de saúde conectados pelos operados booleanos AND e OR no espaço temporal entre 2000 e 2021. Resultados: Dos 467 artigos encontrados, somente 11 fizeram parte da amostra final. Dentre a diversidade e flexibilidade de papéis, os profissionais doulas realizam tarefas, serviços e prestam cuidados práticos e não clínicos durante todo o processo de morrer, morte, pós-morte e luto de pacientes e seus familiares, bem como promovem educação para a morte, levando em consideração as dimensões biopsicossocial e espiritual do cuidado humano. Possíveis barreiras no movimento de doulas da morte incluem a inconsistência nos programas de treinamento existentes e a ausência de um órgão regulamentador para a supervisão da prática e a padronização de honorários. Discussão. O trabalho das doulas da morte concentra-se na presença e atenção plenas, escuta sensível, compassiva e centrada na pessoa em processo de terminalidade, respeitando os seus desejos e horando sua biografia. Conclusão. As doulas de morte podem aumentar os serviços de cuidados de fim de vida existentes, fornecendo serviços de cuidados holísticos e personalizados em todos os cenários da rede de atenção à saúde, contudo, há necessidade de estudos mais rigorosos para explorar a percepção dos profissionais de saúde sobre esse papel e investigar resultados clínicos entre pessoas que estão morrendo e suas famílias.

Introduction: The professional death doula is considered a supportive collaborator, whose goal is to improve the quality of death in the process of terminality of patients, to provide a 'good death'. Objective: The objective of the study is to map the scientific evidence on the roles of death doulas in the terminality of life. Materials and Methods: This is a scoping review conducted in the databases CINHAL, EMBASE, WOS, PUBMED and LILACS using health descriptors connected by the Boolean operands AND and OR in the time frame between 2000 and 2021. Results: Of the 467 articles found, only 11 were part of the final sample. Among the diversity and flexibility of roles, professional doulas perform tasks, services and provide practical and non-clinical care throughout the dying, death, postmortem and bereavement process of patients and their families, as well as promote death education, considering the biopsychosocial and spiritual dimensions of human care. Possible barriers in the death doula movement include the inconsistency in existing training programs and the absence of a regulatory body for the supervision of practice and the standardization of fees. Discussion: The work of death doulas focuses on full presence and attention, sensitive, compassionate listening, and centering on the person in the process of terminality, respecting their wishes and honoring their biography. Conclusion: Death doulas can augment existing end-of-life care services by providing holistic and personalized care services across health care settings, however, there is a need for more rigorous studies to explore health professionals' perceptions of this role and investigate clinical outcomes among dying people and their families.

Introducción: La doula de la muerte profesional se considera un colaborador de apoyo, cuyo objetivo es mejorar la calidad de la muerte en el proceso de terminalidad de los pacientes, con el fin de proporcionar una "buena muerte". Objetivo: El objetivo del estudio es mapear la evidencia científica sobre las funciones de las doulas de muerte en la terminalidad de la vida. Materiales y Métodos: Se trata de una revisión exploratoria realizada en las bases de datos CINHAL, EMBASE, WOS, PUBMED y LILACS utilizando descriptores de salud conectados por los operandos booleanos AND y OR en el marco temporal comprendido entre 2000 y 2021. Resultados: De los 467 artículos encontrados, sólo 11 formaron parte de la muestra final. Entre la diversidad y flexibilidad de roles, las doulas profesionales realizan tareas, servicios y proporcionan cuidados prácticos y no clínicos a lo largo del proceso de morir, muerte, postmortem y duelo de los pacientes y sus familias, así como promueven la educación sobre la muerte, teniendo en cuenta las dimensiones biopsicosociales y espirituales del cuidado humano. Entre los posibles obstáculos al movimiento de las doulas de la muerte se encuentran la incoherencia de los programas de formación existentes y la ausencia de un organismo regulador para la supervisión de la práctica y la normalización de los honorarios. Discusión: El trabajo de las doulas de la muerte se centra en la presencia y atención plena, la escucha sensible, compasiva y centrada en la persona en proceso de terminalidad, respetando sus deseos y honrando su biografía. Conclusión: Las doulas moribundas pueden aumentar los servicios existentes de atención al final de la vida proporcionando servicios de atención holísticos y personalizados en todos los entornos de atención sanitaria; sin embargo, se necesitan estudios más rigurosos para explorar las percepciones de los profesionales sanitarios sobre esta función e investigar los resultados clínicos entre los moribundos y sus familias.

Dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa: uma scoping review / Difficulties Of Nurses In The SpiritualCare Of The Palliative Person: A Scoping Review

Objetivo: Mapear a evidência científica relativa às dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa. Método: Estudo do tipo Scoping Review, com base nas recomendações PRISMA-ScR e do protocolo definido pelo Joanna Briggs Institute. Pesquisa em 4 bases de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cummulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) e Web of Science e considerados estudos dos últimos 5 anos. Resultado: Amostra final de 10 estudos. Foram identificadas várias dificuldades dos enfermeiros no cuidar espiritual da pessoa em situação paliativa, dos quais destacamos: falta de formação; falta de tempo; falta de reconhecimento; falta de confiança; evitamento; referenciação tardia; espiritualidade dos enfermeiros pouco desenvolvida; crenças diferentes. Conclusão: Foram identificadas múltiplas dificuldades sentidas pelos enfermeiros no cuidar espiritual, as quais passam quer por défices na formação, quer por défices organizacionais, quer por défices pessoais. (AU)

Objective: To map the scientific evidence concerning the difficulties faced by nurses in the spiritual care of palliative care patients. Method: Scoping Review, based on PRISMA-ScR recommendations and the protocol defined by the Joanna Briggs Institute. Search in 4 databases: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) and Web of Science and considered studies from the last 5 years. Result: Final sample of 10 studies. Several difficulties were identified among the nurses in the spiritual care of palliative patients, namely: lack of training; lack of time; lack of recognition; lack of trust; avoidance; late referral; nurses' spirituality underdeveloped; different beliefs. Conclusion: We identified multiple difficulties experienced by nurses in spiritual care, either due to deficits in training, organizational deficits, or personal deficits.(AU)

Mapear la evidencia científica sobre las dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual de pacientes en cuidados paliativos. Método: Scoping Review, basado en las recomendaciones PRISMA-ScR y en el protocolo definido por el Instituto Joanna Briggs. Búsqueda en 4 bases de datos: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS), National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index to Nursing and Allied Heath Literature (CINAHL) y Web of Science. Resultado: Muestra final de 10 estudios. Se identificaron varias dificultades entre las enfermeras en la atención espiritual de los pacientes paliativos, a saber: falta de formación; falta de tiempo; falta de reconocimiento; falta de confianza; evitación; derivación tardía; espiritualidad de las enfermeras poco desarrollada; creencias diferentes. Conclusión: Se identificaron múltiples dificultades experimentadas por las enfermeras en la atención espiritual, que pueden explicarse por déficits formativos, organizativos y personales.(AU)

Medicina familiar, principios bioéticos y final de la vida en Colombia / Family Medicine, Bioethical Principles and End of Life in Colombia

Introducción: La medicina familiar, dentro de su enfoque biopsicosocial, acoge la valoración integral de cada individuo en su curso de vida, donde es indispensable integrar todos los principios bioéticos para brindar una atención adecuada, oportuna y humanizada. El abordaje del especialista en medicina familiar sobre el final de vida debe estar ligado a estos aspectos, lo que permite ampliar la relación clínica desde el paciente hasta su núcleo familiar y su equipo en salud. Objetivo: Discutir los principios bioéticos desde una perspectiva integrativa a partir de un recorrido por los principales apartados legales que se han desarrollado en Colombia desde la sentencia C-239 de 1997, en relación con el derecho a morir dignamente. Métodos: Se realizó una revisión narrativa mediante la búsqueda en PubMed, Elsevier, Scielo y la normativa del contexto colombiano. Conclusiones: La disponibilidad de la información permite tener claridad sobre los conceptos al final de vida y el quehacer de los profesionales de la salud en esta etapa, que permita brindar al paciente y a su familia información clara y alternativas en su manejo integral, que dignifique la relación médico-paciente-familia-equipo de salud(AU)

Introduction: Family medicine, within its biopsychosocial approach, welcomes the comprehensive assessment of each individual in his or her life course, where it is essential to integrate all bioethical principles to provide adequate, timely and humanized care. The approach of the family medicine specialist at the end of life should be linked to these aspects, which allows extending the clinical relationship of the patient to the family nucleus and the health team. Objective: To discuss bioethical principles from an integrative perspective based on the review of the main legal paragraphs that have been developed in Colombia since the C-239 ruling of 1997 in relation to the right to die with dignity. Methods: A narrative review was carried out through searches in PubMed, Elsevier, SciELO and in the normativity of the Colombian context. Conclusions: The availability of information allows clarity about the concepts at the end of life and the work of health professionals at this stage, which allows providing the patient and family with clear information and alternatives in their comprehensive management, which dignifies the doctor-patient-family-health team relationship(AU)

Ética médica y atención a pacientes en estadio terminal en el nivel primario de atención / Medical Ethics and End-stage Patient Care at the Primary Care Level

Introducción: El artículo reflexiona sobre la naturaleza multidimensional y compleja de la ética y su relación con las ciencias médicas. Objetivo: Reflexionar sobre la atención a pacientes en estadio terminal desde el punto de vista de la ética médica para una atención médica integral en el primer nivel de atención. Métodos: estudio cualitativo; se emplearon análisis documental, sistematización, análisis y síntesis de publicaciones sobre la temática estudiada como métodos teóricos, para ello se valoran los criterios de autores y resultados que se expresan en artículos publicados. Se realizaron búsquedas, tanto en bases de datos estudiadas como en las plataformas de productos del Nacional Council for Biotechnology Information de la Nacional Library of Medicine of United States of America; y de Elsevier, esta última productora de Embase y Scopus, a través del motor de búsqueda Google Académico, en español e inglés, y sin límite de tiempo. Se emplearon los términos: ética médica, deontología médica, relación médico-paciente, paciente terminal y cuidados paliativos. Se excluyeron aquellos artículos que no habían sido revisados por pares o no mostraban el texto completo. Se revisó la información suministrada por cada fuente y se sintetizó. Conclusiones: En Cuba, la bioética avanza en la medida que lo permite la estrategia de Atención Primaria de Salud, con un Programa del Médico y Enfermera de la Familia resiliente y de valores humanos demostrados nacional e internacionalmente. Como reto se plantea estimular el debate entre saberes para generar cambios a favor de los pacientes, las familias, las comunidades y la sociedad(AU)

Introduction: The article reflects on the multidimensional and complex nature of ethics and its relationship to the medical sciences. Objective: To reflect on the care of terminally ill patients from the point of view of medical ethics for comprehensive medical care at the primary level of care. Methods: A qualitative study was carried out using documentary analysis, systematization, analysis and synthesis of publications on the subject studied as theoretical methods. For this purpose, the criteria of authors and results expressed in published articles were evaluated. Searches were carried out in Spanish and English through Google Scholar, and without time limit, both in the databases studied and in the product platforms of the National Council for Biotechnology Information of the National Library of Medicine of the United States of America and Elsevier. The terms: medical ethics, medical deontolog, physician-patient relationship, terminal patient and palliative care were used. Articles that were not peer-reviewed and those that did not show the full text were excluded. The information provided by each source was reviewed and synthesized. Conclusions: In Cuba, bioethics advances to the extent allowed by the Primary Health Care strategy, with a resilient Family Physician and Nurse Practitioner Program and human values demonstrated nationally and internationally. The challenge is to stimulate the debate between knowledge to generate changes in favor of patients, families, communities and society(AU)

Decisiones en reanimación y cuidados de fin de vida en neonatos. Aspectos bioéticos (parte II) / Decisions concerning resuscitation and end-of-life care in neonates. Bioethical aspects (Part II)

La manera de enfrentar la muerte de un recién nacido requiere formación y reflexiones sobre el proceso de toma de decisiones de fin de vida, la comunicación con la familia y los cuidados que se proveerán. El objetivo de este artículo es profundizar aspectos salientes de bioética neonatal aplicados a situaciones de fin de vida en recién nacidos. En la primera parte, se exponen nociones de futilidad terapéutica, criterios de adecuación de cuidados, derechos de pacientes y de su familia, y conceptos acerca del valor de la vida. En la segunda parte, se analizan las situaciones que ameritan la consideración de adecuación de cuidados y se profundizan aspectos de la comunicación y el complejo proceso de toma de decisiones de fin de vida en recién nacidos.

Coping with the death of a newborn infant requires training and reflection regarding the end-of-life decision-making process, communication with the family, and the care to be provided. The objective of this article is to analyze in depth the salient aspects of neonatal bioethics applied to end-of-life situations in newborn infants. Part I describes notions of therapeutic futility, redirection of care criteria, patient and family rights, and concepts about the value of life. Part II analyzes situations that deserve considering the redirection of care and delves into aspects of communication and the complex process of end-of-life decision-making in newborn infants.

En busca del buen morir / In search of a good death

La muerte siempre ha generado desconcierto, por lo que acompañar en este proceso de final de vida conlleva un alto compromiso existencial. Si a esta difícil tarea se le agregan los condicionantes hospitalarios o legales que sufren los enfermos en su agonía, estamos ante una muerte aterradora, muy distante de una partida que pueda ser considerada amorosa. Como sabemos, la palabra "clínica" hace referencia a la práctica de atender al pie de la cama del paciente, aliviando el dolor del que está por partir; sin embargo, el "corsé legal" de la muerte está alejando al médico de aquel que debiera recibir toda su atención y sus cuidados, atándole el brazo para acompañarlo en el buen morir. Deberíamos debatir y acordar una estrategia que enriquezca la experiencia del momento final de la vida, de modo que ese conjunto acotado de pacientes pueda elegir su forma de partir. Es de un valor incalculable despertar la compasión en este tema tan importante que preocupa al ser humano desde los inicios de la civilización. Sería muy fructífero que aprovechemos la transmisión de sabiduría de siglos de antiguas culturas que han sabido cuidar con humildad la vida hasta el instante de morir. (AU)

Death has always implied confusion, so accompanying this end-of-life process entails a highexistential commitment. If we add to this difficult task the hospital or legal constraints suffered bypatients in their agony, we are facing a terrifying death, very far from a departure that can be considered a loving one. As we know, the word "clinical" refers to the practice of caring for the patient very close to the bed, alleviating the pain of whom is about to leave; however, the "legal corset" of death is separating the doctor from the one who should receive all his attention and care, preventing him from accompanying the pacient in his/her good dying. We should discuss and agree on a strategy that enriches the experience of the end of life, so that patients could choose the way to leave. It is of incalculable value to awaken compassion on this important issue that has concerned human since the beggining of civilization. It would be very fruitful if we take advantage of the enormous wisdom of ancient cultures that have humbly cared for life until the moment of death. (AU)

Educação permanente sobre cuidados de fim de vida em oncologia pediátrica / End-of-life care education in pediatric oncology / Educación sobre cuidados terminales en oncología pediátrica

Objetivo: descrever as estratégias a serem utilizadas na educação permanente de profissionais de enfermagem sobre cuidados paliativos de fim de vida na oncologia pediátrica. Métodos: pesquisa qualitativa, a coleta de dados por meio de entrevistas semiestruturadas. Participaram 29 profissionais de enfermagem que atuam no setor de pediatria de um hospital de referência em oncologia na cidade do Rio de Janeiro. Os dados foram tratados pelo software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires com a utilização do método da classificação hierárquica descendente. Resultados: as estratégias educativas junto aos profissionais de enfermagem devem contemplar abordagem psicológica, ter a presença da equipe multidisciplinar, ser realizada em grupos, periodicamente e estimular a participação e interação. Conclusão: os resultados do estudo revelam que para promover a educação permanente torna-se necessário a utilização de estratégias que facilite a verbalização de sentimentos e emoções e que vão além da competência técnica. (AU)

Objective: to describe the strategies to be used in the continuing education of nursing professionals about end-of-life palliative care in pediatric oncology. Methods: qualitative research, data collection through semi-structured interviews. Twenty-nine nursing professionals who work in the pediatric sector of an oncology reference hospital in the city of Rio de Janeiro participated in the study. Data were processed by the Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires software using the descending hierarchical classification method. Results: educational strategies with nursing professionals should include a psychological approach, have the presence of a multidisciplinary team, be carried out in groups, periodically, and encourage participation and interaction. Conclusion: the study results show that to promote continuing education it is necessary to use strategies that facilitate the verbalization of feelings and emotions and that go beyond technical competence. (AU)

Objetivo: describir las estrategias a utilizar en la formación continua de los profesionales de enfermería sobre cuidados paliativos al final de la vida en oncología pediátrica. Métodos: investigación cualitativa, recolección de datos a través de entrevistas semiestructuradas. Participaron del estudio 29 profesionales de enfermería que laboran en el sector pediátrico de un hospital de referencia en oncología de la ciudad de Río de Janeiro. Los datos fueron procesados por el software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires utilizando el método de clasificación jerárquica descendente. Resultados: las estrategias educativas con los profesionales de enfermería deben incluir un abordaje psicológico, contar con la presencia de un equipo multidisciplinario, realizarse en grupos, periódicamente, y fomentar la participación e interacción. Conclusión: los resultados del estudio muestran que para promover la educación continua es necesario utilizar estrategias que faciliten la verbalización de sentimientos y emociones y que vayan más allá de la competencia técnica. (AU)

Decisiones en reanimación y cuidados de fin de vida en neonatos. Aspectos bioéticos (parte I) / Decisions concerning resuscitation and end-of-life care in neonates. Bioethical aspects (Part I)

La manera de enfrentar la muerte de un recién nacido requiere formación y reflexiones sobre el proceso de toma de decisiones de fin de vida, la comunicación con la familia y los cuidados que se proveerán. El objetivo de este artículo es profundizar aspectos salientes de bioética neonatal aplicadas a situaciones de fin de vida en recién nacidos. En la primera parte, se exponen nociones de futilidad terapéutica, criterios de adecuación de cuidados, derechos de pacientes y de su familia, y conceptos acerca del valor de la vida. En la segunda parte, se analizan las situaciones que ameritan la consideración de adecuación de cuidados y se profundizan aspectos de la comunicación y el complejo proceso de toma de decisiones de fin de vida en recién nacidos.

Coping with the death of a newborn infant requires training and reflection regarding the end-of-life decision-making process, communication with the family, and the care to be provided. The objective of this article is to analyze in depth the salient aspects of neonatal bioethics applied to end-of-life situations in newborn infants. Part I describes notions of therapeutic futility, redirection of care criteria, patient and family rights, and concepts about the value of life. Part II analyzes situations that deserve considering the redirection of care and delves into aspects of communication and the complex process of end-of-life decision-making in newborn infants.

O mundo privado na UTI: análise da internação de pacientes oncológicos / The private world in the ICU: analysis of the hospitalization of oncology patientes / El mundo privado en la UCI: análisis de la hospitalización de pacientes oncológicos

O presente estudo buscou investigar a percepção que pacientes adultos de uma unidade de terapia intensiva (UTI) oncológica têm acerca da experiência de internação nesse setor. Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa e de compreensão. Sete pacientes de um hospital de câncer na região Sul do país foram pesquisados. Eles responderam a uma entrevista semiestruturada, a qual foi gravada e posteriormente transcrita, o que possibilitou o acesso às concepções prévias desses sujeitos acerca da UTI, aspectos psicológicos presentes durante a internação e concepções posteriores à experiência de internamento na unidade. Tais informações foram interpretadas por meio da análise de conteúdo. A partir dos resultados, foi possível verificar que a experiência de internação em contextos de terapia intensiva pode ser afetada, favorável ou desfavoravelmente, pelo conjunto de regras que o paciente traz consigo acerca do que é a UTI. Além disso, foi possível compreender também que os estímulos aversivos existentes nesse ambiente podem ser atenuados pela presença da família e por uma relação acolhedora e sensível com a equipe de saúde, favorecendo, assim, o repertório de enfrentamento do paciente frente a esse momento crítico de saúde.(AU)

This study aims to investigate the perception of adult patients in an oncology intensive care unit (ICU) regarding the experience of hospitalization in this sector. This is a research with a qualitative approach and understanding. Seven patients from a cancer hospital in the southern region of the country were surveyed. They answered a semi-structured interview, which was recorded and later transcribed, on the subjects' previous conceptions about the ICU, psychological aspects present during hospitalization, and conceptions subsequent to the hospitalization experience in the Unit. Such information was interpreted through content analysis. From the results, it was possible to verify that the experience of hospitalization in intensive care contexts can be affected, favorably or unfavorably, by the set of rules that the patient brings with them about what the ICU is. In addition, it was also possible to understand that the aversive stimulus existing in this environment can be attenuated by the presence of the family and by a welcoming and sensitive relationship with the health team, thus favoring the patient's coping repertoire when facing a critical moment of health.(AU)

Este estudio pretendió investigar la percepción que tienen los pacientes adultos sobre la experiencia de hospitalización en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de oncología. Se trata de una investigación con enfoque cualitativo y de comprensión. Participaron siete pacientes de un hospital oncológico en la región Sur de Brasil. Se aplicó una entrevista semiestructurada, que fue grabada y, posteriormente, transcrita, lo que permitió acceder a las concepciones previas de los sujetos sobre la UCI, los aspectos psicológicos presentes durante la hospitalización y las concepciones posteriores a la experiencia de internación en la Unidad. Dicha información se interpretó mediante análisis de contenido. A partir de los resultados, fue posible constatar que la experiencia de hospitalización en cuidados intensivos puede ser afectada favorable o desfavorablemente por el conjunto de normas que el paciente trae consigo sobre qué es la UTI. Además, se constató que los estímulos adversos existentes en este ambiente pueden mitigarse mediante la presencia de la familia y la relación acogedora y sensible con el equipo de salud, lo que favorece así el repertorio de afrontamiento del paciente ante este momento crítico de salud.(AU)

Death Cafe como uma estratégia formativa em fonoaudiologia paliativista / Death Cafe as a formative strategy in speech and language and audiology in in palliative care

RESUMO As intervenções fonoaudiológicas podem ser influenciadas pela forma como se pensa, sente e fala sobre a morte e o morrer. A literatura sugere que o (futuro) fonoaudiólogo deve aprender a administrar suas respostas emocionais relacionadas à morte e ao morrer e ampliar suas perspectivas para considerar a morte e o morrer como parte da experiência humana, por meio de estratégias formativas reflexivas e de aprendizagem experiencial, assemelhando-se às características de um Death Cafe, tornando seu uso formativo potencialmente aplicável neste contexto. O Death Cafe é uma franquia social global com regras preestabelecidas, em que as pessoas se reúnem para discutir livremente a morte como parte da vida, sem objetivos ou temas predefinidos, distinguindo-se do apoio ao luto, palestras e afins. Estudos discutem os benefícios da participação de estudantes e profissionais de saúde em Death Cafe, incluindo a transformação da morte numa perspectiva naturalista, a exploração da humanidade do morrer, a reavaliação de como abordam e querem abordar os cuidados de fim de vida, a gestão das emoções e a melhoria do julgamento clínico.

ABSTRACT Speech therapy interventions may be influenced by how one thinks, feels, and talks about death and dying. The literature suggests that the (future) speech therapist should learn how to manage their emotional responses related to death and dying and broaden their perspectives to consider death and dying as part of the human experience through reflective formative strategies and experiential learning, resembling the characteristics of a Death Cafe. This makes its formative use potentially applicable in this context. The Death Cafe is a global social franchise with pre-established rules, where people gather to freely discuss death as a part of life, without predefined objectives or themes, distinguishing it from grief support, lectures, and the like. Studies discuss the benefits of students and healthcare professionals participating in Death Cafe, including transforming death into a naturalistic perspective, exploring the humanity of dying, reassessing how they approach and want to approach end-of-life care, managing emotions, and enhancing clinical judgment.

Percepciones del paciente oncológico terminal ante intervenciones de enfermería no farmacológicas para el dolor en un hospital público, Bogotá 2021 / Perceptions of Terminal Cancer Patients in Light of Non-Pharmacological Nursing for Pain Management at a Public Hospital, Bogotá 2021 / Percepções do paciente com câncer terminal sobre intervenções não farmacológicas de enfermagem para a dor em um hospital público, Bogotá 2021

Introducción. El dolor es un síntoma frecuente en el paciente oncológico en fase terminal e impacta todos los aspectos de su vida; en su control el personal de enfermería implementa cuidados farmacológicos y no farmacológicos (masaje, relajación, musicoterapia, entre otros). El objetivo de este estudio fue identificar las percepciones del paciente oncológico en fase terminal frente a las intervenciones de enfermería no farmacológicas para el manejo del dolor en un hospital público de Bogotá en el 2021. Metodología. Estudio cualitativo-fenomenológico; participaron con muestra teórica y muestreo a conveniencia 12 personas, a quienes se les aplicó entrevista semiestructurada, las cuales fueron grabadas, transcritas y analizadas con codificación abierta, axial y selectiva por medio del programa NVivo versión 12. Resultados. Los participantes tuvieron una edad promedio de 67 años y la mayoría fueron hombres (n:8; 67%); las categorías principales de análisis fueron 1) percepción de dolor; 2) conoce técnicas no farmacológicas para el manejo del dolor; 3) conocimiento de las enfermeras frente a las intervenciones no farmacológicas;y 4) experiencias de las técnicas no farmacológicas. Discusión. El paciente oncológico valora y percibe las intervenciones de enfermería no farmacológicas como procedimientos que mejoran su parte física y emocional, permiten que la calidad de vida se mantenga; las prácticas alivian el dolor y lo hace sentir mejor. Conclusiones. Los participantes perciben que, aunque el dolor es fuerte e insoportable, las intervenciones no farmacológicas hacen parte de su proceso en la lucha contra su patología y ayudan a aliviar las molestias.

Introduction. Pain is a frequent symptom in terminal cancer patients and impacts every aspect of their lives. For managing pain, nursing staff implements pharmacological and non-pharmacological (massages, relaxation, music therapy and others) care. The objective of this study was to identify the perceptions of terminal cancer patients in light of non-pharmacological nursing interventions for pain management at a public hospital in Bogotá in 2021. Methodology. A qualitative-phenomenological study. 12 people participated in through theoretical and convenience sampling and answered semi-structured interviews, which were recorded, transcribed and analyzed with open, axial and selective coding through the Nvivo program, version 12. Results. Participants had an average age of 67 years and most were men (n:8; 67%); the main analyzed categories were 1) perception of pain; 2) knowing non-pharmacological techniques for pain management; 3) the nurses' knowledge of non-pharmacological interventions; and 4) experiences from non-pharmacological techniques. Discussion. Cancer patients assess and perceive non-pharmacological nursing interventions as procedures that improve their physical and emotional component and maintain quality of life. The practices alleviate pain and make patients feel better. Conclusions. Participants perceive that, though the pain is intense and unbearable, non-pharmacological interventions are part of their process of fighting their pathologies and help relieve discomforts.

Introdução. A dor é um sintoma frequente em pacientes com câncer em estágio terminal e afeta todos os aspectos da sua vida; para seu controle a equipe de enfermagem implementa cuidados farmacológicos e não farmacológicos (massagem, relaxamento, musicoterapia, entre outros). O objetivo deste estudo foi identificar as percepções de pacientes com câncer em fase terminal sobre as intervenções não farmacológicas de enfermagem para o manejo da dor em um hospital público de Bogotá em 2021. Metodologia. Estudo qualitativo-fenomenológico. Participaram 12 pessoas com amostra teórica e amostragem por conveniência, às quais foi aplicada entrevista semiestruturada, as quais foram gravadas, transcritas e analisadas com codificação aberta, axial e seletiva por meio do programa NVivo versão 12. Resultados. Os participantes tinham idade média de 67 anos e a maioria eram homens (n:8; 67%). As principais categorias de análise foram: 1) percepção da dor; 2) conhece técnicas não farmacológicas para o manejo da dor; 3) conhecimento das enfermeiras sobre as intervenções não farmacológicas; e 4) experiências de técnicas não farmacológicas. Discussão. O paciente oncológico valoriza e percebe as intervenções de enfermagem não farmacológicas como procedimentos que melhoram sua parte física e emocional, permitem a manutenção da qualidade de vida. As práticas aliviam a dor e fazem o paciente se sentir melhor. Conclusões. Os participantes percebem que, embora a dor seja forte e insuportável, as intervenções não farmacológicas fazem parte do seu processo no combate à sua patologia e ajudam a aliviar o desconforto.

Educación tanatológica en Enfermería / Thanatological education in Nursing

Todo paciente terminal y su entorno pasan por una difícil situación que involucra la muerte, el dolor y la decisión. Para cualquier profesional de la salud es necesario contar con los conocimientos necesarios acerca de los cuidados tanatológicos al paciente o familia, para lograr incrementar el grado de conciencia en lo concerniente a su significado, divulgación y accesibilidad, teniendo en cuenta que es importante la comprensión de dichos cuidados. Los cuidados tanatológicos ante situaciones terminales son la expresión y el cumplimiento de un servicio indispensable en determinadas circunstancias de la vida. El acompañamiento en la última fase de la vida debe ser comprendido con la naturaleza y el conocimiento necesario, por lo que toda escuela que forme recursos en salud debe ofrecer al alumno las herramientas adecuadas para que, a su egreso como profesional de la salud, pueda atender correctamente al paciente en esta fase. La profesión de Enfermería se ha caracterizado por su gran labor humanística, por el ímpetu de aminorar el dolor de todo enfermo, comprendiendo el eje bio-psico-social que rodea a todo paciente y su enfermedad. En el camino asistencial de todo enfermo, el personal de Enfermería juega un rol muy importante al estar en mayor contacto con el paciente, es en este punto donde dos ciencias (Enfermería y Tanatología) se unen para asistir decorosamente a pacientes terminales. Las escuelas formadoras de capital humano en salud deben enfocarse en esta nueva necesidad de la sociedad y crear modelos de atención específicos para pacientes terminales.

Every terminal patient and their environment go through a difficult situation, death, pain and decision. For any health professional, it is necessary to have the necessary knowledge about thanatological care for the individual or family, in order to increase the degree of awareness regarding its meaning, dissemination and accessibility, taking into account that it is important to understand said care. Thanatological care in terminal situations is the expression and fulfillment of an essential service in certain life circumstances. The accompaniment in the last phase of life must be understood with the nature and the necessary knowledge, so that every school that trains health resources must have the correct training so that the health professional who graduates can properly attend to the patient In this phase. The nursing profession has been characterized for many years by its great humanistic work, by the impetus to reduce the pain of every patient, understanding the bio-psycho-social axis that surrounds every patient and their illness. In the care path of every patient, the nursing staff plays a very important role by being in greater contact with the patient, it is at this point where two sciences (nursing and tanology) come together to decently assist terminal patients. Schools that train human capital in health should focus on this new need of society and create specific care models for terminal patients.

Planejamento antecipado de cuidados: guia prático / Advance care planning: a practical guide / Planificación anticipada de atención: una guía práctica

Resumo O planejamento antecipado de cuidados é um processo de discussões entre profissionais de saúde e pacientes que permite a tomada de decisão compartilhada quanto a objetivos de cuidados de saúde, atuais e/ou futuros, com base nos desejos e valores do paciente e em questões técnicas do cuidado. É considerado fundamental na prestação de cuidados de excelência em fim de vida, permitindo que profissionais de saúde alinhem os cuidados prestados com o que é mais importante para o paciente. Apesar de seus benefícios, ainda é muito pouco realizado na prática clínica, especialmente no Brasil. Considerando a necessidade de guias práticos de planejamento antecipado de cuidados adaptados à realidade brasileira, pautados em estratégias de comunicação empática, este estudo é uma proposta de guia baseada em revisão integrativa da literatura (PubMed e SciELO), com recomendações de evidências atuais, incluindo instrumentos validados para o português (Brasil), para facilitar sua implementação na prática clínica.

Abstract Advance care planning is a process of discussion between healthcare professionals and patients that enables shared decision-making on current and/or future healthcare goals, based on patients' desires and values and technical care issues. Advance care is considered essential in the provision of quality terminal care, allowing healthcare professionals to align the care provided with what is most important to the patient. Despite its benefits, it is still underused in clinical practice, especially in Brazil. Considering the need for practical guides for advance care planning adapted to the Brazilian reality, drawing on empathetic communication strategies, this study is a guide proposal based on an integrative literature review (PubMed and SciELO), with recommendations of current evidence, including instruments validated for Portuguese (Brazil), to facilitate its implementation in clinical practice.

Resumen La planificación anticipada de atención es un proceso de discusión entre los profesionales de la salud y los pacientes que permite la toma de decisiones relacionadas a los objetivos de atención médica actuales y/o futuros, basadas en los deseos y valores del paciente y en cuestiones técnicas de la atención. Resulta ser una apropiada atención terminal, ya que estos profesionales pueden adecuar la atención con los deseos del paciente. Pese a sus beneficios, es poco realizada en la práctica clínica, especialmente en Brasil. Dada la necesidad de guías prácticas para la planificación anticipada de atención, adaptadas a la realidad brasileña y basadas en estrategias comunicativas empáticas, este estudio propone una guía a partir de una revisión integradora de la literatura (PubMed y SciELO), con recomendaciones de evidencia actual, incluidos instrumentos validados para el portugués brasileño para facilitar su aplicación en la práctica clínica.

Perfil clínico-epidemiológico dos pacientes em cuidados paliativos atendidos em um serviço de urgência geral / The clinical-epidemiological profile of patients in palliative care treated in an general emergency service

Os pacientes em cuidados paliativos procuram o pronto-socorro para alívio imediato da dor ou de outros sintomas físicos. Os profissionais que atuam em serviços de urgência são treinados para prestar cuidados focados no tratamento direcionado a doenças agudas, mas podem fornecer intervenções paliativas para gerenciar as exacerbações de doenças crônicas ou os cuidados próximos ao fim da vida. Conhecer o perfil dos pacientes em cuidados paliativos atendidos em serviço de urgência e emergência é imprescindível para implementação de medidas que melhorem a qualidade do atendimento deste grupo de pacientes e otimizem o serviço prestado. O objetivo do estudo é descrever o perfil clínico-epidemiológico dos pacientes em cuidados paliativos atendidos no pronto-socorro. Foi realizado um estudo transversal, observacional e retrospectivo, de pacientes adultos de ambos os sexos, em cuidados paliativos atendidos em uma unidade de pronto atendimento ­ UPA, num período de dez meses. O estudo teve aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa. Foram analisados 83 pacientes com média de idade de 78,5 (±14,3) anos. Houve predominância do sexo feminino (61,4%). A maioria era procedente do domicílio (87,9%). Havia a presença de cuidador em 91.57% dos casos, predominando o cuidador familiar não-remunerado (76,3%). Sobre atendimento prévio, 44,58% haviam procurado o pronto-socorro no último mês. Quanto à doença de base, 31,3% era oncológica e 68,6% não-oncológica. O câncer de próstata representou a principal causa oncológica (30,7%), seguido de neoplasia hepática e das vias biliares (15,4%). Nos casos não-oncológicos, foi mais frequente a síndrome de fragilidade (42,10%) e sequela grave de acidente vascular cerebral (17,5%). O principal sintoma foi a dispneia em 38 pacientes (45,7%). A dor e a dispneia foram mais frequentes nos casos oncológicos (34,6% e 23,0%, respectivamente), seguidos de dispneia e delirium nos casos não-oncológicos (56,1% e 28,0%, respectivamente). No presente estudo, predominou a faixa etária idosa em cuidados paliativos com cuidador presente com maior frequência de doença de base não-oncológica, dispneia, dor e delirium (AU)

Patients seek emergency rooms for immediate relief from pain or other physical symptoms. Professionals in emergency rooms are trained to render focused care in the targeted treatment of acute diseases and provide palliative interventions to manage exacerbations of chronic illnesses or end-of-life care to patients under palliative care. Knowing the patient's profile for palliative care in the emergency room can be helpful for implementing targeted measures to provide better patient care. This study aims to describe the clinical-epidemiological profile on patients in palliative care treated in an emergency room. A transversal, observational, and retrospective study was carried out of adult patients of both sexes in palliative care treated at Unidade de Pronto Atendimento -UPA over ten months. Data were collected about admission, type of caregiver, pathology, and outcomes. The study was approved by the Research and Ethics Committee. In total, 83 patients with a mean age of 78.5 (±14.3) were analyzed. There was a predominance of female patients (61.4%), and most came from a residence (87.9%). Further, 91.57% had caregivers, predominantly unpaid family caregivers (76.3%). Regarding previous care, 44.58% had sought palliative care less than one month ago. As the base disease, 68.6% were oncological and 31.3% non-oncological. Prostate cancer constituted the primary oncological cause (30.7%), followed by hepatic neoplasia and bile ducts (15.4%). Fragility syndrome (42.10%) and severe complications after a stroke (17.5%) were more frequent in non-oncological base cases. The main symptom was dyspnea noted in 38 patients (45.7%). Pain and dyspnea were more frequent in oncological cases (34.6% and 23.0%, respectively), followed by dyspnea and delirium in non-oncological cases (56.1% and 28.0%, respectively). In the present study, predominantly older patients with a caregiver demonstrated a more significant frequency of non-oncological base disease, dyspnea, pain, and delirium (AU)

Condutas éticas e o cuidado ao paciente terminal / Ethical conduct and terminal care / Conductas éticas y el cuidado al paciente terminal

Resumo Dadas suas peculiaridades, a terminalidade destaca a necessidade de individualização do plano terapêutico e integralidade da assistência no cuidado em saúde. Este artigo analisou 23 publicações científicas com temática relativa a terminalidade e cuidados paliativos e discorreu sobre a abordagem terapêutica do paciente em terminalidade e a incorporação de diferentes práticas integrais em saúde. Buscou-se evidenciar que o reconhecimento das características da terminalidade possibilita estabelecer adequado estudo de prognóstico e implementar plano de cuidados que supra as necessidades do paciente terminal, com assistência pautada em princípios bioéticos, respeitando a vontade e particularidades do indivíduo. Conclui-se que os cuidados paliativos constituem importante instrumento no manejo de angústias biopsicossociais e espirituais de pessoas em terminalidade, por possibilitarem assistência ampliada do cuidado, promovendo dignidade, minimização do sofrimento e melhora na qualidade de vida desses pacientes e de seus familiares.

Abstract Given its peculiarities, terminality highlights the need for an individualization of the therapeutic plan and integrality of assistance in health care. This article analyzed 23 scientific publications with thematics related to terminality and palliative care and discussed the therapeutic approach to the terminally ill patient and the incorporation of different integral practices in health. We sought to evidence that recognizing the characteristics of terminality makes it possible to establish the adequate prognostic study and implement a plan of care that supplies the necessities of the terminally ill patient, with care based of bioethical principles, respecting the will and particularities of the individual. We conclude that the palliative care constitutes an important instrument in managing biopsychosocial and spiritual angst of terminally ill people, by making ample assistance in care possible, promoting dignity, minimizing suffering, and bettering the quality of life of these patients and their families.

Resumen Dadas sus peculiaridades, el final de la vida señala una necesidad de individualización del plan terapéutico y asistencia integral en el cuidado sanitario. Este artículo analizó 23 publicaciones científicas respecto al final de la vida y los cuidados paliativos y discutió el enfoque terapéutico del paciente terminal y la incorporación de diferentes prácticas integrales de salud. Se buscó demostrar que el reconocimiento de las características del final de la vida establece un adecuado pronóstico y puesta en marcha de un plan de cuidados que abarque las necesidades del paciente terminal, con asistencia basada en principios bioéticos, respetando la voluntad y particularidades del individuo. Los cuidados paliativos resultan ser un instrumento importante al manejo de las angustias biopsicosociales y espirituales de las personas en situación terminal, pues permiten un mayor cuidado, promoviendo la dignidad, mitigación del sufrimiento y una mejora de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

Cuidados al Final de la Vida: Análisis desde la práctica fonoaudiológica / End of life care: Analysis from the speech and language therapist practice

Los cuidados de fin de vida han evolucionado en lo conceptual y en lo práctico, incluyendo el tipo de profesionales que se involucra actualmente en esta área del quehacer. El trabajo de los/las fonoaudiólogos/as históricamente se ha relacionado con la intervención de las dificultades en la comunicación y deglución, sin embargo, frente al acompañamiento de personas en su proceso de muerte, es necesario diversificar esta concepción. Por esto, el presente artículo tiene por objetivo, reflexionar sobre nuestra realidad como profesionales de la salud en dicha área, por esto se presenta una revisión de tópicos relacionados con los cuidados de fin de vida, buscando entregar sustentos teóricos y prácticos al respecto. Se destacan aspectos relevantes para la intervención, tales como el modelo de salud que fundamenta las intervenciones que se realizan (biomédico ­ biopsicosocial), la importancia del autoconocimiento y el rol que juegan las emociones del profesional en el proceso terapéutico. Finalmente, se hace referencia a puntos relevantes relacionados con la intervención clínica específica a nivel fonoaudiológico, buscando ampliar el entendimiento y los límites del abordaje de las personas con dificultades de comunicación y deglución (alimentación) al final de su vida, esperando con ello explicitar lo diverso de las acciones realizables en el acompañamiento de la población antes mencionada

End-of-life care has evolved conceptually and practically, including the type of professionals currently involved in this area of work. Speech and Language therapists practice has historically been related to the intervention of communication and swallowing difficulties, however, when accompanying people in their dying process, it is necessary to diversify this conception. Therefore, this article aims to reflect on our reality as health professionals in this area, therefore a review of issues related to end-of-life care is presented. Relevant aspects for the intervention are highlighted, such as the health model that underlies the interventions carried out (biomedical - biopsychosocial), the importance of self-knowledge and the role played by the professional's emotions in the therapeutic process.Finally, reference is made to important points related to the specific clinical intervention at the speech and language therapy level, seeking to expand the understanding and the limits of the approach to people with communication and swallowing difficulties (feeding) at the end of their life, hoping to make explicit the diversity of the actions that can be performed in the accompaniment of the aforementioned population

Cuidados terminais: reflexão filosófica sob a ótica da ética e da moral / Cuidados terminales: reflexión filosófica desde la perspectiva de la ética y la moral / Terminal care: philosophical reflection from ethical and moral perspectives

RESUMO Objetivo Objetivou-se refletir sobre a prática assistencial do cuidado ao paciente com doença terminal sob a ótica da ética e da moral. Método Trata-se de estudo teórico-reflexivo realizado a partir da análise crítica de textos filosóficos sobre ética e moral no contexto do desenvolvimento moral humano e das práticas de saúde. Resultados Na época dos filósofos gregos, a ética se baseava na busca pela felicidade; contudo, com o advento do cristianismo, ela passou a ser vista como um dever. Pela ótica de Kant, a ética e a moral são também um dever, um imperativo categórico, e a questão da manutenção da vida deve ser perseguida, abrindo espaço para a ocorrência de práticas de distanásia. Já para Hans Jonas, o dever dos profissionais de saúde é considerar a qualidade de vida dos pacientes mais do que da quantidade de vida, introduzindo conceitos dos cuidados paliativos. Conclusão e implicações para a prática Tais conceitos se modificaram ao longo da história, sendo necessário conhecê-los, fazer uma reflexão crítica sobre a finitude humana e repensar as condutas nesse processo.

RESUMEN Objetivo El objetivo fue reflexionar sobre la práctica del cuidado al paciente con enfermedad terminal desde una perspectiva de la ética y la moral. Método Se trata de un estudio teórico-reflexivo, basado en el análisis crítico de textos filosóficos sobre ética y moral en el contexto del desarrollo moral humano y las prácticas de salud. Resultados La ética, en la época de los filósofos griegos, se basaba en la búsqueda de la felicidad, sin embargo, con el advenimiento del cristianismo, ésta pasó a ser vista como un deber. Desde el punto de vista de Kant, la ética y la moral también son un deber, un imperativo categórico y la cuestión del mantenimiento de la vida debe ser perseguida, abriendo espacio para la ocurrencia de prácticas distanásicas. Para Hans Jonas, el deber de los profesionales de la salud es considerar la calidad de vida de los pacientes por encima de la cantidad de vida, introduciendo conceptos de cuidados paliativos. Conclusión e implicaciones para la práctica Tales conceptos han cambiado con la historia, requiriendo conocimiento y reflexión crítica sobre la finitud humana y repensar el comportamiento en este proceso.

ABSTRACT Objective To reflect on the care practice for patients with a terminal illness from ethical and moral perspectives. Method This is a theoretical-reflective study carried out from the critical analysis of philosophical texts on ethics and morals in the context of human moral development and health practices. Results At the time of Greek philosophers, ethics was based on the search for happiness. However, with the advent of Christianity, this came to be seen as a duty. According to Kant, ethics and morals are duties as well — a categorical imperative — and the life maintenance issue must be pursued, opening space for the occurrence of dysthanasia practices. From Hans Jonas' point of view, otherwise, health professionals must consider the quality of life of the patient over their life span, introducing concepts of palliative care. Conclusion and implications for the practice The above-mentioned concepts changed over time, and knowing them is necessary for critically reflecting on human finitude and rethinking practices that revolve around this process.

Conceptual Insights on Palliative Care at the end of Life: A Systematic Review / Perspectivas conceptuales de los cuidados paliativos en el final de la vida: revisión sistemática / Perspectivas conceituais dos cuidados paliativos no fim de vida: revisão sistemática

Introduction: Qualified end-of-life care remains an international challenge. The frequent use of terms such as "Palliative Care" and "end of life" has certain implications on the prognosis of the patient and in determining effective decision-making related to appropriate care. However, is such terminology commonly used in the literature? However, whether such terminology is commonly used in literature remains unknown. The objetive was verify the terms used in the Brazilian and international scientific literature on palliative practice in the final stage of life and to describe the terminological understanding based on its usage characteristics. Materials and methods: Studies from the lilacs and Pubmed databases published from 2012 to 2017 using the descriptors "end of life," "terminal stage," "Palliative Care," and "Hospice care" were included in this exploratory systematic review. Results: Ten articles were selected out of a total of 1909. A prevalence of American medical studies with heterogeneous methodological con-tent that presented diverse conceptual proposals was identified. Conclusion: The analysis of these articles reinforced the need to work on the conceptual dissemination of palliative care with an emphasis on the implications of the use of this approach only at the end of life, which hinders the process of improving the quality of care at the time of death

Introducción: la asistencia cualificada en el fin de la vida todavía es un desafío internacional. El uso frecuente de términos como cuidados paliativos y fin de la vida tienen implicaciones en el pronóstico del paciente y en la toma de decisiones efectiva para la oferta de cuidado adecuado. Pero, ¿su comprensión terminológica es de uso común en la literatura? El objetivo fue emplear los términos utilizados en la literatura científica nacional brasileña e internacional sobre la práctica paliativa en la fase final de la vida y describir la comprensión terminológica relacionada por sus características de uso. Materiales y métodos: revisión sistemática exploratoria en las bases de datos lilacs y Pubmed, en el periodo de 2012 a 2017, empleando los descriptores "final de vida", "fase terminal", "cuidados paliativos" y "cuidados en hospice". Resultados: fueron encontrados 1909 artículos y seleccionados 10. Se identificó una prevalencia de estudios médicos norteamericanos, con un contenido metodológico heterogéneo, que presentaron propuestas conceptuales diversificadas. Conclusión: los artículos analizados reforzaron la necesidad de trabajar en la diseminación conceptual de los cuidados paliativos, detallando las implicaciones de la asociación a abordaje apenas, al final de la vida, factor que dificulta el proceso de mejoría en la calidad de la asistencia en la muerte

Introdução: a assistência qualificada ao fim da vida ainda é um desafio internacional. O uso frequente de termos como "cuidados paliativos", "fim de vida" tem implicações no prognóstico do paciente e na efetiva tomada de decisão para a prestação de cuidados adequados. Mas o seu entendimento terminoló-gico é de uso comum na literatura? O objetivo era verificar o emprego dos termos utilizados na literatura científica nacional brasileira e internacional sobre prática paliativa na fase final da vida e descrever a compreensão terminológica relacionada às suas características de uso. Materiais e métodos: revisão sis-temática exploratória nas bases de dados lilacs e Pubmed, no período de 2012 a 2017, utilizando os des-critores "fim de vida", "fase terminal", "cuidados paliativos" e "cuidados em hospice". Resultados: foram encontrados 1909 artigos e 10 foram selecionados, identificou-se um predomínio de estudos médicos norte-americanos, com conteúdo metodológico heterogêneo e que apresentavam propostas conceituais diversificadas. Conclusão: os artigos analisados reforçam a necessidade de se trabalhar a disseminação conceitual dos cuidados paliativos, detalhando as implicações da associação para abordagem apenas no final da vida, fator que dificulta o processo de melhoria da qualidade do cuidado no fim da vida

Ansiedad y nivel de conocimiento en cuidados paliativos en estudiantes de Guerrero / Anxiety and level of knowledge in palliative care in students from Guerrero / Ansiedade e nível de conhecimento em cuidados paliativos em alunos de Guerrero

Objetivo: Identificar el nivel de conocimiento en cuidados paliativos y ansiedad ante la muerte en estudiantes de las escuelas de enfermería, de la Universidad Autónoma de Guerrero. Ma-teriales y métodos: estudio mixto, comparativo y fenomenológico mediante la narrativa tes-timonial. La selección se realizó con un muestreo aleatorio simple con reemplazo, teniendo como referencia el listado de estudiantes legalmente inscritos en cuarto año de licenciatura en Enfermería de tres escuelas. La población total fue de 380 encuestados de ambos sexos para el estudio cuantitativo. También, se utilizó un instrumento autoaplicado adaptado y validado por los investigadores, integrado por tres apartados: datos sociodemográficos, nivel de conocimien-to de cuidados paliativos (Palliative Care Knowledge Test (-PCKT) y el miedo a la muerte (Escala de Miedo a la Muerte de Collett-Lester). Para el estudio cualitativo se incluyeron seis participantes de cada escuela, dando un total de 18 seleccionados al azar, a quienes que se les realizó una entrevista a profundidad (25 a 40 minutos) con ocho preguntas abiertas y grabadas; además, se efectuaron notas en un diario de campo para identificar el estado emocional de los participantes. Resultados: El 78.7% de los estudiantes tiene un nivel de conocimientos en cuida-dos paliativos malo. Según la escala de ansiedad y miedo a la muerte de Collett-Lester, el 66.3% percibe un nivel muy ansioso/a. Por otro lado, de los cuatro panoramas de muerte se encontró que: el 55.3% le tenía miedo a la propia muerte y era moderadamente ansioso/a; al propio proceso de morir 57.1% muy ansioso/a; a la muerte de otros 75.5% muy ansioso/a y al proceso de morir de otros 60% muy ansioso/a. Ante el proceso de la muerte describieron sentimientos de: tristeza, ansiedad, vacío profundo, desesperación, temor, frustración, enojo, actitud de auto-control y aceptación. Las intervenciones que emplearían con el paciente hospitalizado en etapa terminal y con los familiares serían técnicas y procedimientos para prevenir otras patologías y el alivio del dolor. Conclusión: los estudiantes tienen un nivel de conocimiento malo en cuidados paliativos, porque el plan de estudios no integra ninguna unidad de aprendizaje específica para este cuidado. El nivel de ansiedad ante la muerte tuvo una representación muy alta y los estudi-antes se perciben muy ansiosos/as ante los procesos de la muerte

Objetivo: Identificar o conhecimento em cuidados paliativos e ansiedade perante a morte em alunos de escolas de enfermagem da Universidade Autônoma de Guerrero. Materiais e métodos: estudo misto, comparativo e fenomenológico usando narrativa testemunhal. A seleção realizou-se de forma aleatória simples com substituições, usando como referência o listado de alunos matriculados no quarto ano da licenciatura em enfermagem de três escolas. A amostra do estudo quantitativo foi de 380 sujeitos de ambos os sexos. Empregou-se um instrumento auto aplicado, adaptado e validado pelos pesquisadores, integrado por três componentes: informação demográfica; nível de conhecimento em cuidados paliativos (Palliative Knowledge Test-PCKT ) e medo da morte (escala de medo da morte de Collet-Lester). Para a pesquisa qualitativa incluíram-se 6 alunos de cada escola, completando 18 participantes escolhidos ao azar e aplicou-se uma entrevista a profundidade com 8 perguntas abertas. Além disso, empregaram-se anotações do diário de campo para identificar o estado emocional dos participantes. Resultados: o 78,7% dos alunos têm maus conhecimentos sobre cuidados paliativos. Segundo a escala de Collet-Lester, o 66,3% dos alunos se percebe muito ansioso. Por outro lado, dos quatro panoramas da morte encontrou-se que 55,3% têm medo da própria morte e era moderadamente ansioso/a; ao próprio processo de morrer de outros 57,1% muito ansioso/a; a morte dos outros 75,5% muito ansioso/a e ao processo de morrer outros 60% muito ansioso/a. Perante o processo da morte descreveram sentimentos de tristeza, ansiedade, vazio profundo, desesperação, medo, frustração, raiva, atitude de autocontrole e aceitação. As intervenções que teriam com o paciente em etapa terminal e com os seus familiares seriam técnicas e procedimentos par prever outras patologias e o alivio da dor. Conclusão: Os alunos têm maus conhecimentos de cuidados paliativos, porque o plano de estudos não contém nenhuma unidade de aprendizagem específica para esse tema. O nível de ansiedade perante a morte e os processos da mesma, tiveram representações elevadas.

Carga de sintomas e capacidade funcional como fatores prognósticos em pacientes em cuidados paliativos oncológicos / Symptom burden and functional capacity as prognostic factors in palliative care oncology patients

Os pacientes em cuidados paliativos (CP) oncológicos têm uma carga de sintomas alta e a tendência a perder a capacidade funcional. Nesta dissertação buscou-se avaliar o papel da carga de sintomas e a capacidade funcional como fatores prognósticos em pacientes em CP oncológicos. Foi realizado um estudo de coorte retrospectivo observacional realizado em uma unidade de cuidados paliativos pública. Para o cálculo da sobrevida, foi utilizado o método Kaplan-Meier e o modelo hazards proporcionais de Cox estratificado por sexo para analisar o poder preditivo da capacidade funcional e da carga de sintomas na sobrevida, avaliados pelo Karnofsky Performance Status (KPS) e da Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) respectivamente. Foram incluídos no estudo 404 pacientes, verificou-se que o KPS 30 - 50% apresentou maior associação com o risco de morrer tanto em mulheres (HR ajustada 1,84 IC 95% 1,33-2,54) quanto em homens (HR ajustada 3,07 IC 95% 2,14 -4,41). O e o escore total da ESAS moderada/intensa também mostrou relação com a sobrevida mais curta para ambos os sexos (mulheres: HR ajustada 1,56 IC 95% 1.15-2,11; homens: HR ajustada 2,27 IC 95% 1,60 ­ 3,20). A respeito dos sintomas individuais houve diferenças entre mulheres e homens em relação à associação com o pior prognóstico para mulheres e homens, respectivamente: dor moderada/intensa (HR ajustada 1.38 IC 95 % 1.02-1.87; HR ajustada 2.15 IC 95 % 1.53- 3.02 ), fadiga moderada/intensa (HR ajustada 1.97 IC 1.43-2.72; HR ajustada 2.24 IC 95 % 1.74-3.86 ) e dispneia (HR ajustada 1.68 IC 95% 1.17- 2.43; HR ajustada 2.51 IC 95% 1.64 -3.86 ) Neste estudo pode-se ratificar o papel do KPS e da carga de sintomas como fatores prognósticos independente. Com base nestas informações, foi possível instrumentalizar os profissionais de saúde indícios a respeito do quadro clínico e prognóstico do paciente, contribuindo para a elaboração das prioridades e objetivos no planejamento do plano de cuidados em uma consulta ambulatorial.

Patients in palliative care (PC) oncology have a high burden of symptoms and a tendency to lose functional capacity. In this dissertation we sought to evaluate the role of symptom burden and functional capacity as prognostic factors in patients in PC oncology. A retrospective observational cohort study was conducted in a public palliative care unit. The Kaplan-Meier method and Cox proportional hazards model stratified by sex were used to calculate survival to analyze the predictive power of functional capacity and symptom burden on survival, as assessed by the Karnofsky Performance Status (KPS) and the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) respectively. 404 patients were included in the study, KPS 30 - 50% was found to have a greater association with the risk of dying in both women (adjusted HR 1.84 95% CI 1.33-2.54) and men (adjusted HR 3.07 95% CI 2.14 -4.41). The and the moderate/intense ESAS total score also showed a relationship with shorter survival for both genders (women: adjusted HR 1.56 95% CI 1.15-2.11; men: adjusted HR 2.27 95% CI 1.60 - 3.20). Regarding individual symptoms there were differences between women and men regarding the association with the worst prognosis for women and men, respectively: moderate/intense pain (adjusted HR 1.38 95% CI 1.02-1.87; adjusted HR 2.15 95% CI 1.53- 3. 02 ), moderate/intense fatigue (adjusted HR 1.97 CI 1.43-2.72; adjusted HR 2.24 CI 95 % 1.74-3.86 ) and dyspnea (adjusted HR 1.68 CI 95% 1.17- 2.43; adjusted HR 2.51 CI 95% 1.64 -3.86 ) In this study the role of KPS and symptom burden as independent prognostic factors can be ratified. Based on this information, it was possible to provide health professionals with indications regarding the clinical condition and prognosis of the patient, contributing to the elaboration of priorities and objectives in the planning of the care plan in an outpatient consultation.